回答：

您好请问铜蓝蛋白数值低多少？查了几次？血铜有没有异常？肝功能有无异常？

追问：

最低值是0.2，我的结果是0.084。查了三四次，都是0.1左右。血铜低铜糖正常。肝功能都正常。

追问：

尿铜正常

回答：

角膜色素环有没有？眼科检查

回答：

您好？

追问：

没有

追问：

没有kf环

回答：

除了震颤外还有没有其他伴随症状？有家族史么？有没有考虑基因检测？

追问：

没有其他震颤 也没有家族史

追问：

我奶奶头偶尔也会抖 偶尔的

回答：

她有做什么检查么？目前她高寿？

回答：

您自己有想测一下基因检测么？如果有条件可以做一下，可以最终确诊，另外也不用担心和反复检查了

追问：

之前咨询过北京这边好像检测不了。

追问：

哪个医院可以做这个基因检测？

追问：

我奶奶没有做过检查，今年89了

回答：

我们医院也检测不了

追问：

基因筛查大概需要多少钱？

追问：

前年本来想做一下来着，但是很多医院都做不了，医生说是全北京市的那段时间都停了，把那个基因检测，所以就没有做。

回答：

如果奶奶这么高的年龄都没事儿，她不会考虑肝豆状核变性，没有其他家族史的话，您的诊断肝豆状核变性的可能性也不大

回答：

对了甲亢排除了么？

回答：

北京应该可以做的，您再问一下

追问：

我前年去天坛医院挂了一个特需的专家号，是一个对肝豆状核变性很有研究的和经验的一个老医生，他给我看完之后，说是不像是肝豆状核变性，比较像特发

追问：

甲亢也不排除过。做过一些检查，医生说不是甲亢。

追问：

但是我痛恨蛋白确实很低，那个医生说，有可能是那种低铜蓝蛋白血症。

追问：

就是突然的来就是低，但是没有临床症状，不发病。

追问：

是有这样一种，病是吗？

回答：

是的，您的症状比较单一，检查虽然有异常，但不是很支持

回答：

是的

追问：

夏天，天热时候，症状就是抖的症状不明显。冬天天冷了，想抖的那种感觉就比较明显了。

追问：

那低铜蓝蛋白血症，是一直不发病呢还是后期有可能会，发病啊？

回答：

根据您的描述目前还是考虑特发的可能性大

追问：

天坛医院的那个李医生，不知道为什么他不建议我做基因筛查，他说基因筛查是筛查不出来。

回答：

没有的话肯定筛查不出来，如果有基因携带应该是可以的

追问：

哦

追问：

低铜蓝蛋白血症后期有没有可能发病了？

回答：

您的情况有多长时间了？如果时间很长也没有其他伴随症状我觉得不用过度担心

追问：

有十年了。

回答：

我觉得特发可能性大，如果是肝豆状核变性其他症状不可能完全没有

回答：

低铜蓝蛋白血症注意监测就可以目前还有说一定会发什么病

追问：

我现在就担心，现在是特发，然后到后期肝豆状核变性又发病了，这两个病到时候都有了就郁闷了。

追问：

您说的注意检测是什么意思呢？

回答：

肝豆状核变性变性一般不会很大年龄才发现

追问：

哦

回答：

意思就是定期复查把，不过我认为意义也不大

追问：

我准我最近准备再去医院检查一下铜蓝蛋白和肝脏，做个肝彩超。你感觉有必要吗？然后我想再找一下之前前两年的那个老医生再看看。

追问：

就今年的症状，和前两年没有什么变化，嗯，我感觉还比前两天还稍微好一点儿，因为前两年的压力更大，工作压力更大，现在稍微好一些了。

追问：

哦哦

回答：

都查了几次了，不是很必要，彩超如果近期没查过可以查，如果也是反复查也不是很必要

回答：

不要过度担心，有心理负担

回答：

好好管理自己的情绪

追问：

我参加会议或者是要演讲什么的都是服用阿尔马尔吃完之后真的会缓解很多，

追问：

嗯嗯 好的 彩超两年没查了。铜蓝蛋白是去年8月份查的。

回答：

嗯

追问：

有时候喝一些酒也会好很多

回答：

更支持特发

追问：

喝酒缓解支持特发是吗？

追问：

特发，能根治吗？

追问：

我担心过几年别斗的，特别严重了。

回答：

根治不了，主要是控制症状

追问：

哦

回答：

不要给自己太大压力，生活松弛有度，如果症状明显规律服药，一般没有什么大问题。

回答：

加油

追问：

嗯嗯 谢谢了 杨医生。

追问：

吃药就吃阿尔马尔

追问：

别的药呢？

回答：

普萘洛尔，扑米酮等

回答：

阿尔马尔有效就吃它就行

追问：

好的

回答：

加油！